Hace 18 años que el autismo llegó a mi familia…
Llegó con mi segundo hijo.
Pasaron 18 meses para que nos diéramos cuenta de que "algo no estaba bien".
Fue hasta que cumplió 3 años que llegó el diagnóstico.
En ese tiempo, autismo moderado atípico fue la respuesta a la larga búsqueda que habíamos emprendido.
El cambio de vida
Como madre y cuidadora principal, al principio me culpaba. No sabía qué había hecho mal ni cómo iba a ayudar a mi bebé. Solo tuve que aceptar que mi vida iba a cambiar, que ahora éramos una familia con retos atípicos. Tardamos en encontrar atención terapéutica, conocimos varios lugares y me preguntaba: ¿por qué no se conocen estas opciones? Conocí a más mujeres que, como yo, se sentían solas, porque si bien encuentras atención para los hijos/as, la familia queda fuera de la fórmula. En algunos lugares te ofrecen "escuela para padres", pero eso no resuelve las dudas ni crea comunidad.
La caminata y el inicio de un cambio
En 2012, me di cuenta de que no se hacía nada público para concientizar sobre el autismo, que no había suficiente difusión de los lugares de atención. Así que, como familia, decidimos hacer una caminata para visibilizar que no estábamos solos, que hay muchas familias que se sienten solas, que quieren actuar, que quieren un futuro amable para los suyos.
Así iniciamos actividades el 31 de marzo de 2012, con una caminata a la que llegaron unas 400 personas y que cada año fue creciendo. Nuestro objetivo: que Apapache diera atención a las familias de las personas en el espectro autista de la Ciudad de México.
Para agosto de ese año decidimos constituirnos legalmente. Teníamos muchos sueños, pero sin presupuesto.
Pensamos que todo sería muy fácil, que el dinero llovería para becar a chicos y chicas en las organizaciones terapéuticas que ya existían… nada más lejos de la realidad. Ha sido complejo y cansado, pero aquí seguimos.
El presente y el futuro: la preocupación por los hijos del autismo
11 años después, los retos han cambiado, porque ahora mi hijo tiene 18 años y las oportunidades se han reducido aún más. Todos esos niños y niñas del 2012 han crecido, y ahora nos preocupa: ¿Qué será de ellos cuando ya no estemos los padres? ¿Quién cuidará de ellos cuando quienes cuidamos también requiramos cuidado?
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